Seminário debate o papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras

 

Assistente social - Juliana Righini; advogada - Dra. Andreia Bessa, mãe de uma paciente com MPS III - Lívia Cezar Borges de Queiroz; paciente com Mucopolissacaridose (MPS) II - Leandro Gomes Ferreira; e coordenador do GTT Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras do CRF-SP e diretor da Casa Hunter - Dr. Raphael Boiati.Assistente social - Juliana Righini; advogada - Dra. Andreia Bessa, mãe de uma paciente com MPS III - Lívia Cezar Borges de Queiroz; paciente com Mucopolissacaridose (MPS) II - Leandro Gomes Ferreira; e coordenador do GTT Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras do CRF-SP e diretor da Casa Hunter - Dr. Raphael Boiati.

 

São Paulo, 18 de agosto de 2022.

O CRF-SP realizou na última quarta-feira, 17/8, o Seminário híbrido “O papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras” no Auditório da FAM, em São Paulo, que contou com a participação presencial de profissionais e acadêmicos e teve transmissão ao vivo pelo Canal no YouTube CRFSP.

O objetivo foi levar aos farmacêuticos debates sobre os tratamentos e políticas públicas relacionados a doenças raras e a importância da equipe multidisciplinar nesse contexto.

A abertura do evento foi realizada pelo conselheiro do CRF-SP, Dr. Fabio Ribeiro, que lembrou que a entidade recentemente criou um Grupo Técnico de Trabalho (GTT) para discutir o cuidado farmacêutico em Doenças Raras.

“O CRF-SP, preocupado com os pacientes de doenças raras e com o importante papel que o farmacêutico desempenha em suas vidas, criou o GTT com intuito de trazer conhecimento ao profissional farmacêutico, proporcionando subsídios técnicos para a atuação na assistência e no cuidado farmacêutico e tem realizado eventos como este, a fim de sensibilizar e capacitar os profissionais farmacêuticos no cuidado destes pacientes”.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), apenas 4% das doenças raras contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes não chegam aos cinco anos de idade. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

O debate foi moderado pelo farmacêutico, coordenador do GTT e diretor da Casa Hunter, Dr. Raphael Boiati. Ele lembrou que há apenas 200 medicamentos para mais de 8 mil doenças raras já conhecidas e que é direito do paciente receber o tratamento adequado.

“Saúde é direito de todos e dever do Estado. As vidas das pessoas não têm preço. Por isso é essencial a questão da empatia quando tratamos de pacientes com doenças raras”, aponta.

Ele discorre que uma forma de diminuir os custos com medicamentos nestes e em qualquer tratamento é fazer uma boa gestão e ter políticas de saúde. Neste contexto está a importância do papel do farmacêutico.

“Quando há planejamento do governo, há um valor previsto para sua aquisição, além de que laboratório e Estado negociam descontos. Quando o medicamento é judicializado, por conta de prazos, ele é comprado por até o dobro do preço. Além disso, não há, muitas vezes, orientação sobre como utilizar e nem acompanhamento farmacoterapêutico, sendo previsto no Brasil, atualmente há, um desperdício de até 30% dos medicamentos adquiridos”, destaca.

A primeira convidada a explanar no evento foi a assistente social Juliana Righini, que falou sobre os benefícios ao paciente de doenças raras nas três esferas (municipal, estadual e federal) e as dificuldades do paciente no acesso ao tratamento.

Para falar da esfera jurídica, a convidada foi a advogada Dra. Andreia Bessa, que fez provocações sobre o Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NAT-Jus), que está ligada a área da farmácia.

“É muito importante quando vocês (farmacêuticos) atuam junto ao NAT-Jus, sendo dando suporte para outro profissional de saúde para ajudar um paciente, orientando sobre o medicamento e o uso correto do mesmo, por exemplo, seja para um profissional da área jurídica, que em algum momento precisa responder questões que não lhe são tão claras sobre os tratamentos com o objetivo de buscar o direito a um paciente”, apontou.

O debate foi concluído com os depoimentos de pacientes com doenças raras. Leandro Gomes Ferreira, paciente com Mucopolissacaridose (MPS) II, falou sobre como descobriu sua doença e o tratamento que realiza por meio de Pesquisa Clínica realizada no Brasil e da Lívia Cezar Borges de Queiroz, mãe  de uma paciente com MPS III, que emocionou a todos contanto suas dificuldades para tratar a filha.

“Quando descobrimos a doença da Rafaelle (filha) ela tinha quatro anos e a expectatuva que a deram era morrer até os oito anos. Hoje ela tem 13 e está linda e é a razão das nossas vidas”, contou.

 


Clique aqui e assista ao seminário “O papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras”.

 

Monica Neri

Departamento de Comunicação CRF-SP

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